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勇敢忍者龜-脊柱側彎病童的康復之路

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勇敢忍者龜-脊柱側彎病童的康復之路

中正恢復室護理長 洪曉佩
護理部主任 明金蓮

  脊柱側彎在美國曾經被這麼地認為-「Scoliosis is tragic」(脊柱側彎是悲慘)!彷彿它就是個殘酷的代名詞,因為確診罹病後將有無數的考驗隨之而來,這個疾病大部份都成因不明,是指脊骨向左或向右彎曲呈現異常的「C」型或「S」型,病人與醫護團隊面對它的時候,沒有辦法靠一次單打獨鬥的手術或治療,就將其克服,因此不論對病人、家屬及醫護團隊都是挑戰,但是在北榮這個白色城堡當中,我們秉持希望讓每個人重拾健康,不分年齡、不分彼此,一起面對,是心中長久秉持的初衷。

  「豪哥」-是大家為這個勇敢的孩子取的,他的姓名當中就帶有這個字,他的表現更讓人深信骨子裡也是帶這樣的韌性,在台灣約有2-5%的孩子正受脊柱側彎的困擾,常常因為孩子年紀小,表達能力不如成人,多少受到限制或不知如何表達,讓小小的身軀開始承受起生命中額外的負擔!六歲的豪哥便是其中之一。

  回想起第一次的見面是在恢復室,這時候的他看起來比同齡的孩子小了些,或許是住在遙遠的南台灣,他接受熱情陽光的照拂,膚色顯得黝黑。在還沒有甦醒前,小小的臉龐已經眉頭緊皺,捲曲的上半身身軀固定著一個硬梆梆的保護殼(就是那剛剛裝上的體石膏),這是用來矯正脊柱側彎,雖然還未甦醒,但從小臉蛋兒上,已經能讓人感覺得出來他有著無言的不適。漸漸地豪哥清醒了,雖然沒有做到「男兒有淚不輕彈」,不過勇敢的他也沒有嚎啕大哭。畢竟只是個孩子,他的淚水在眼眶中打轉,操著一口標準的台語(後來媽媽告訴大家,他只會講台語),表達訴求「我要找阿母!」,跟同齡的孩子相較,他的表現更透露著超齡的穩重,而不是反應疼痛,我們知道不是不痛,而是他正在努力和這個疾病的治療和平共處,但也讓人不捨!

  或許是麻醉藥漸退散了,肢體語言表達了他的不舒服,身旁的我們除了執行醫囑,更不忘發揮專業,用最合適的照護及擺位,盡可能維持小小身軀的舒適、用親切話語及關懷轉移他的注意力,也在他的床舖上,鋪上那條遠從屏東千里迢迢帶來的毯子,因為那是他從小蓋到大,雖然外觀已經有點破損,但大夥們知道那就是孩子的最愛,這樣的小細節都替他留意,讓他盡量有著熟悉的安全感!為了讓豪哥和身上這個硬梆梆的沉默保護殼(體石膏)和平相處,我們尊重他,將他視為一個能為自己作主的個體,在術前醫療團隊徵得豪哥同意後,在開刀房內醫師叔叔就會幫忙在體石膏上畫上幾個他喜愛的卡通人物,讓他能更快與這個保護殼共處,在恢復室停留期間,護理師阿姨們他試著瞭解他的感受,豪哥回想起曾經看過的卡通,最後和我們一起欣然命名自己的新造型為「忍者龜」!

  隨著身體的逐年成長,勇敢的豪哥每年都要數度南北往返接受體石膏及背架矯正角度,這次再見面他已經進入國小就讀,而恢復室的護理師阿姨們陪伴他,和他已成為忘年之交,豪哥跟辛苦的媽媽一次又一次的南北往返接受治療,對孩子來說,來到醫院總是一次考驗,但是在這裡有著一群天使阿姨們一直默默在守護他的成長,雖然治療過程中每每有挑戰,但他絕不孤單,因為在這裡有關心病童的白衣天使們,為這群小病友堅守康復之路!

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