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愛在即時-參加臺灣脊柱側彎關懷協會5週年慈善音樂會有感

護理部督導長 酒小蕙

自2020年7月接任骨科督導長，就發現有一群脊柱側彎的病童長期出入醫院，這些病童他們從發現疾病的震驚，到不斷手術治療的過程，長期要面對生理、心理、生活、學校生活調適，如何幫助他們成為我關注的焦點。

在2021年年底，當COVID-19疫情暫時舒緩的時刻，收到溫馨的邀請卡「一年一度的脊寶寶相見歡活動又到了，藉由協會與醫療團隊及脊寶寶家庭的互動，讓這份有溫度的情感如暖流般在彼此心中緩緩流過，將您我的愛化作溫暖的擁抱，讓愛脊時，讓脊寶寶留下幸福的足跡..」，12月11日周六下午一個為早發性脊柱側彎-脊寶寶家庭的慈善音樂會，在文水藝文中心開啟序幕。

主持人小綺是脊媽媽，也是現任的理事，他的小孩約在9歲學校健康檢查時，發現兩眼視力落差高達250度，牙齒咬合也有嚴重問題，後續到骨科檢查，才發現是脊柱側彎，11歲起便開始了漫長的復健，每天要穿20小時的全身背架，被同學取了「鋼鐵人」的綽號，他卻引以為傲，表示之後遇到壞人，就能靠一身的「武裝」保護媽媽，如今他已經高中畢業。音樂會的第一個節目就是他的鋼琴演奏「孤獨的總和」，他寫了一段話「這首歌(孤獨的總和)是唱給脊寶寶聽的，接受脊寶寶的不完美，就能找到不平凡的自己…」，「差異帶來的孤寂感一直困擾著青春期的脊寶寶，脊寶寶沒辦法跟同學一起從事健身活動，也無法和同學一起拍出好看的畢業照，這些生活中瑣碎的日常，都讓脊寶寶的內心充滿孤獨，…….，孤獨並非全然是壞的事情，孤獨的時候，我們可以學會與自己一個人的對話，認識自己的優點及缺點，更能開心地享受這世界上大大小小的幸福的事情…..」。台上的小綺老師感性與感恩的朗讀這段話，想像脊寶寶生活中經歷的痛苦到勇敢面對，內心是感動與不捨，我強忍住要奪眶而出的淚水，體認到脊寶寶的孤獨，而家庭的支持，是脊寶寶在人生路上克服困難的力量來源!

街頭藝人黃國忠也是脊寶寶，以「帽技表演」及「與水晶球共舞」展現絕技，在人群中的自卑與害羞，讓他決定以表演方式來與人群接觸，避免介紹自己的尷尬。脊寶寶需要更多的練習，克服脊椎疾病造成身體的不平衡與體力的不足，過程中的辛苦是外人所難體會，除了身高比較矮之外，寬鬆的戲服下一點也看不出是脊寶寶。帽技表演呈現靈巧的身體舞蹈及律動；4個水晶球在他靈巧的手中忽左忽右，忽上忽下，甚至在空中旋轉的奇技，讓在場的小朋友們驚呼連連，大家沉迷於水晶球的燦爛光彩之下，實在太精采了!表演結束時他說：「…不要同情我是脊寶寶而容忍我表演的疏失，我要以最大的努力呈現最完美的表演，…」台下觀眾投以最熱烈的掌聲，給他最大的讚賞與肯定，看到脊寶寶克服身體的極限，成功邁向自己的理想，真是令人振奮。

表演節目還包括「鋼琴弦樂演奏」、「A Cappella」、「狂想踢踏」、「風中的悅音-薩克斯風演奏」、「聽吉他在唱歌」等，1個半小時的活動，內容緊湊及精彩。

最後的壓軸節目是由脊爸爸，現任理事長的先生表演吉他，他很感性的感謝醫護人員的協助，家庭的支持，朋友的關懷，讓脊寶寶家庭能夠共同克服困難，也許是觸及到脊寶寶家庭中最脆弱的那一塊，台上台下哭成一團。主持人小綺特別感謝醫療團隊在疾病歷程中的專業協助，邀請長期協助他們的北榮醫護團隊一同上台合唱，慈善演唱會在「可愛的家庭」吉他伴奏的歌聲中，完美的落幕。

早發性脊柱側彎是發生在10歲以前，原因尚不完全清楚，可透過亞當前彎測試早期篩檢發現，因面臨脊椎快速生長的階段，可能造成大角度側彎而影響心肺功能，或合併先天的疾病如腦幹不對稱、血小板及膠原蛋白功能疾病等，除了手術治療外，還可能使用石膏、背架、長期復健等輔助治療，對病人及家屬來說是個長期面對的疾病歷程。臺灣脊柱側彎關懷協會成立於2017年，是由一群脊寶寶的家長們所發起，希望凝聚家屬及醫療人員的力量，共同協助脊寶寶，協會積極辦理校園及社區衛教宣導、親職講座、進行篩檢早期發現..等，希望提高大眾對脊柱側彎疾病的認知，降低社會對脊寶寶的歧視，除了提供照護及運動保健知識外，也協助家庭醫療費用補助、輔具補助、復健補助、急難救助津貼等。每年辦理「愛在脊時慈善音樂會」，邀請脊寶寶及公益團體，以歌舞及音樂會方式將公益服務與文化藝術結合，希望激勵社會各階層人士的關懷與支持。今年因COVID-19疫情的影響，許多實體的活動無法進行，故結合醫療團隊成立YouTube頻道，邀請骨科醫生提供衛教知識，讓知識的傳播不受時間及空間的限制。北榮骨科團隊多年來積極投入脊柱側彎的治療與照護，首創脊柱側彎聯合門診、結合運動介入、醫學中心脊柱側彎整合運動治療等..，照護層面也從醫院涵蓋到社區，希望能夠愛在脊時，也能愛在即時，祝福這些脊寶寶們都能破蛹而出，走出自己的路。