罕見疾病藥物 :  Xenpozyme (Olipudase alfa)
適應症 : 酸性鞘磷脂酶缺乏症（ASMD），也稱為Niemann-Pick病

中央健康保險署想要在"新藥/新醫材病人意見分享"平台蒐集意見

轉知罕病病友，您可以上網提供經驗分享
https://www.nhi.gov.tw/PatientShare/PatientShare.aspx

請有問題可以與罕病照護工作人員小餅乾聯繫02-2871-2121#8483

健保署特別聲明如下:
一、健保署在個人資料保護法規定之下，有權利將本平台蒐集的資訊做為醫療科技評估之參考資料，或進行彙整提供於健保給付決策會議，即由保險人與相關機關、醫事服務提供者、被保險人、雇主等團體所推派之代表，以及專家學者所組成之「全民健康保險藥物給付項目與支付標準共同擬訂會議(以下稱共同擬訂會議)」討論。但不作為第三方團體、研究單位使用及發表。
二、健保署會將於共同擬訂會議完成討論的新藥/新醫材項目，其完整的會議紀錄與全程錄音檔；或已完成的醫療科技評估資料，皆會公布於於健保署全球資訊網(網址: http://www.nhi.gov.tw）。
三、為利行政的運作，意見分享之截止日為共同擬訂會議召開日期之前30天(因應法規條文)。
四、病友若有關於本平台操作及相關問題，可直接電詢「諮詢服務專線」：02-27065866轉1557，由專人解答疑問。