100年度「罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心」
病友座談會 會議紀錄
一、時間：中華民國100年5月28日10時30分
二、地點：台北偶戲館四樓研習教室
三、主席：計劃主持人牛道明醫師
四、出席者：簡英雅、李美玲、陳明燈、陳思穎、黃彥翔、黃佳瑜、丁素霞、呂芸溱、
李思儀、呂欣彥、李帝永、李帝傑、李帝偉、李美蘭、潘適丞、林希娟、
郭雨新、楊漢章、洪秀足、楊翔仁、李宗澄、施麗雯、牛道明、
黃鈺琇、戴佑勳、郭柏軒、阮綉雯、劉雅芬、曾德隆、劉彥伶、
李秀珍、謝育萍、盧永修、何秉勳、何佩穎、黃俊凱、高合進、
駱明瑜、劉怡孜、陳芳婷、馮琪瑩、蔡文惠、葉惟晟、李楊民、
蔡尹萍、彭子庭
五、列席者：行政院衛生署國民健康局
六、主席致詞：略。
七、物流中心業務報告
1、 「100年罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心」運作方式簡要說明
a、 在每一季配送奶粉前(1月、4月、7月、10月)都會請各罕見疾病醫療團隊，針
對病患使用特殊營養品之情形逐一調查。
b、 行政院衛生署國民健康局修改罕見疾病病人特殊營養食品費用之補助規定，罕
病病人需支付每罐新台幣100元，每季上限為新台幣1800元，每年上限為新
台幣7200元。
2、「遺傳疾病諮詢窗口服務網站」網站介紹
3、罕見疾病衛教
簡英雅 護理師
「苯酮尿症」罕見疾病之護理照護相關衛教
八、病友互動及交流時間
1、國民健康局：修法內容重點
a.醫療補助項目增加很多，如呼吸器等
b.國內檢驗以前沒有補助，現在有補助，很多檢驗不需要再送國外
c.費用免費的部分由低收入戶擴大到中低收入戶
d.補助營養師諮詢費用以前一個家庭終生只補助一次，提高為一年6次
2、病患：家中為了照顧病人，沒有固定工作，而且隨著孩子長大也會需要更多其他的食品，
例：低蛋白米、低蛋白麵，負擔這些低蛋白食品家裡經濟就已經吃緊，特殊奶粉
要收費，根本無法負擔。
牛醫師：可向罕病基金會領用低蛋白食品領用卷
國健局回覆：政府目前計畫將補助低蛋白食品部分，交由罕病基金會協助
３、病患：家中兩位小孩都是罕見疾病的病患，一開始照顧就困難，還被誤診，在北榮才被
救回來，之前孩子在家非常嚴重，吃喝拉撒都不行，幾乎２４小時都在抽筋，也
哭不出來，身體都很僵硬，非常感謝牛醫師這裡的團隊研究出很好的方法治療孩
子。
４、病患：送貨前都沒有先通知要送奶粉，都等已經送到家了才通知，有時候會不在家又
要請鄰居代收，以後可不可以再送貨前先通知？
物流回覆：有時候個案留的電話很難聯繫到家屬，是否可以多留幾支電話。目前廠商跟
貨運公司簽約為第一次送貨不在，打電話去之後要約第二次送貨時間，若電
話有三次打不通，特殊奶粉才會被退回，合約在招標時有註明除離島隔天到
貨，北北基會當天到貨。
５、病患：為什麼最近收到奶粉的保存日期比前一批收到奶粉的保存日期前面，是否中間有
出錯？
物流回覆：最近美國將原本有效期限為三年更改為二年，要看製造日期比較準確，而且
配送出的奶粉部會有保存期限低於六個月的，請家長放心。
６、病患：之後特殊奶粉收費是否有其他標準？因為不同特殊奶粉的原價不同，容量也不相
同。
國健局回覆：不論原價和容量都是一罐100元。
７、病患：像目前家裡小孩沒有申請到身障手冊，也申請不到低收入戶，等於得不到其他的
福利，為了照護孩子很多這樣的家庭大家都只有單薪，除了營養品費用、低蛋白
食品的費用，還有每次看醫生以及復健都是一筆不小的花費，相信這樣收費很多
家庭都沒有辦法負擔。還有低收入戶及中低收入戶的標準是以甚麼為主？
國健局回覆：依社會救助法，取得縣市資格就符合資格，會盡力幫助各位，有特殊問題
可以另外提出。
８、病患：像我們家孩子是比較輕微的，也對藥物有反應，那我們是不是乾脆改服用藥物控
制，這樣也只是把這個要支出的錢改到藥物那裏而已，這樣只要對藥物有反應的
個案都會放棄用營養品控制而改使用藥物。
國健局回覆：政府此舉主要用意不是為了收費，是希望大家不要浪費資源，不要使特殊
奶粉過期浪費，藉由少量收費來管控特殊奶粉的用量。
九、散會
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