100年度「罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心」

專家會議　會議記錄

 

一、               時間：中華民國100年5月28日12時00分

 

二、               地點：台北偶戲館四樓研習教室

 

三、               出席人員：牛道明、賴辛癸、曾敏傑、蘇本華、黃鈺琇、駱明瑜、馮琪瑩、劉怡孜、　　　

　　　　　　　何秉勳

 

四、               主席致詞：略

 

五、               物流中心業務報告：略

 

六、               物流中心業務議題討論：

 

 

1.   物流中心特殊營養品訂貨相關問題討論

 

(1) 有廠商反應，廠商向國外下訂單為一年兩次，物流中心採每季訂購對廠商訂貨造

成困難。

 

 

(2)若將每季統計改為半年統計一次，每季配送，是否可以減少目前作業困難且繁複

之問題，日前廠商反映今年度撥款由往年每季撥款改為每半年撥款，造成廠商由買

進特殊營養品至收到款項約需八個月才可領到款項，若為如此會將此增加之成本反

應至特殊營養品價格。

 

決議：可依需要在明年訂定契約時修改契約，目前四家特殊營養品廠商只有一家無

法配合，可依政府政策為此為由向廠商要求配合。

 

 

(3)目前奶粉儲備為儲備2名病人2個月的用量，若改為半年訂貨，庫存量增加，半年訂貨可能造成預估個案使用量和實際誤差加大，可能造成營養品過期等問題。

 

決議：可將損耗品百分比在預算中加入

 

 

 

2.   針對目前國民健康局更正罕見疾病病人特殊營養品補助規定進行討論

 

(1)若特殊營養品開始收費，錢的流向，是交由榮總或是由收費廠商留存，和榮總會計室討論過，會計室表示無法將此款項置於榮總。

 

決議：將款項由收費廠商留存，請款時再扣除已收費的款項，並且給予協助收費之    

廠商行政費。

 

(2)食用特殊營養品的病人可能會有，同時使用多項特殊營養品之情形，以楓糖漿尿症病人林○濬為例，病患同時使用：BCAD、PFD、Arginine、Isoleucine、Leucine、Valine等五種特殊營養品，分別為兩間廠商所提供，此病患狀況在兩間廠商的使用的特殊營養品數量均超過每季上限18罐，若有這樣的情形，款項該如何分配給廠商？

 

   決議：由物流中心統籌由罐數較多廠商收費

 

(3) 澎湖、金門、馬祖、綠島及蘭嶼地區個案可否不收費？離島個案少共11位，例如蘭嶼的病患，對疾病了解不深，治療意願相當低落，經過勸說很久以後才願意食用特殊營養品控制，且蘭嶼地區個案對金錢的觀念不強，多能自給自足，收入不高，但具有祖產無法申請低收入戶，今若要加以收費，病患可能會直接拒絕接受治療，而造成病情無法控制。可否免收澎湖、金門、馬祖、綠島及蘭嶼地區個案免收特殊營養食品費用。

 

   決議：可在醫療小組會議提出討論

 

 

七、散會