讓愛照亮罕見
衛福部國民健康署為加強照顧罕病病友與家庭,及防治罕見疾病發生,特別委請臺北榮民總醫院遺傳資訊中心辦理「112-114年罕見疾病照護服務計畫」,由罕病個管師了解病患及家庭狀況,再依個案需求提供~
1.疾病資訊
2.心理支持
3.照護諮詢
4.生育關懷
等全方位醫療照護服務,
以提升罕病病患及家庭的生活品質。
點選文字,了解您應有的照護資源有哪些?
點選文字,為您分類的資源專區如下:
掃描QRcode,榮總病歷複印申請服務:
點選文字,其他相關資源連結如下:
臺北市身心障礙者醫療輔具及醫療費用補助申請
衛生福利部國民健康署(罕見疾病專區)
罕見疾病通報個案統計表
衛生福利部國民健康署(遺傳疾病防治專區)
社團法人中華民國先天及代謝疾病關懷之友協會(先代會)
罕見遺傳疾病一點通
社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會
社團法人台灣雷特氏症病友關懷協會
台灣法布瑞氏症病友協會
台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會
龐貝氏症協會
小胖威利關懷協會
財團法人罕見疾病基金會
罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心
(經費由國民健康署運用菸品健康福利捐支應)
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