罕見疾病的定義是什麼呢？

台灣以疾病盛行率萬分之一以下作為我國罕見疾病認定的標準，及評估「是否需要遺傳諮詢或有利於疾病防治、診斷治療困難及疾病嚴重度」綜合認定。→行政院衛生福利部國民健康署『罕見疾病及藥物審議委員會』的公告罕見疾病名單(請點此連結參閱內容)

照護服務流程
(一)請依據您的需求下載以下表單，並由病患本人或其法定代理人填寫後，郵寄、傳真(傳遞文件後請務必來電確認)，或來院交給北榮罕見疾病個案管理師，謝謝。
同意/異動申請書(請點此下載)
不同意/中止服務通知書(請點此下載)
(二)罕見疾病照護團隊收到您的同意書後，將會為您進行需求評估及後續追蹤服務。