罕見疾病照護簡介(照護內容)

衛生福利部國民健康署為加強照顧罕見疾病病患與防治罕見疾病發生，特別委請臺北榮民總醫院遺傳諮詢中心辦理『112年-114年罕見疾病照護服務計畫』，由罕病個案管理師了解病患及家庭狀況，再依個案之需求提供疾病資訊、心理支持、照護諮詢及生育關懷等全方位的醫療照護服務，以提升罕病病患及家庭的生活品質。

本計畫會依據醫師及個管師的評估及建議，提供您以下的服務:

（一） 疾病影響    （二） 心理支持    （三） 生育關懷    （四） 照護諮詢

罕見疾病的定義是什麼呢？

台灣以疾病盛行率萬分之一以下作為我國罕見疾病認定的標準，及評估「是否需要遺傳諮詢或有利於疾病防治、診斷治療困難及疾病嚴重度」綜合認定。→行政院衛生福利部國民健康署『罕見疾病及藥物審議委員會』的公告罕見疾病名單(請點此連結參閱內容)

照護服務流程
(一)請依據您的需求下載以下表單，並由病患本人或其法定代理人填寫後，郵寄、傳真(傳遞文件後請務必來電確認)，或來院交給北榮罕見疾病個案管理師，謝謝。
同意/異動申請書(請點此下載)
不同意/中止服務通知書(請點此下載)
(二)罕見疾病照護團隊收到您的同意書後，將會為您進行需求評估及後續追蹤服務。

如您有相關疑問歡迎與我們聯絡！

郵寄及諮詢資訊如下：

地點：11217臺北市北投區石牌路二段201號 醫學科技大樓8樓 8055室 遺傳諮詢中心

電話：02-28712121   分機 28483  許社工師(小餅乾)

諮詢時間：週一至週五  8:30-17:30

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