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111年7月11日罕病路上不孤單-反思養育小團體
111年7月11日植物身心芳療-情緒紓壓教育訓練
110年團體課程
110年3月27日焦點團體
109年團體課程
109年度生活裡獲得幸福的關鍵
滿意度問卷
罕病照護手冊(案例分享)
健保署公告
罕病藥物:酸性鞘磷脂酶缺乏症(ASMD),也稱為Niemann-Pick病 / Xenpozyme(Olipudase alfa)
罕病藥物:成人急性肝臟型紫質症(Acute hepatic porphyria) / Givlaari Solution for Injection
罕病藥物:Dravet症候群(Dravet syndrome) / 恩倍樂口服液100毫克/毫升[Epidyolex(cannabidiol)oral solution]
罕病藥物:芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症(AADC) / Upstaza vector genomes (vg)/0.5 mL solution for infusion(展世達輸注溶液)
罕見疾病:威爾森氏症(Wilson's disease) / Cucci 150 mg Film-coated tablet(淨銅150毫克膜衣錠)
罕病藥物:蛋白質C缺乏症(Protein C deficiency) / Ceprotin powder and solvent for solution for injection(喜寶寧注射劑)
罕病藥物:軟骨發育不全(Achondroplasia) / VOXZOGO(扶佐高凍晶注射劑)
罕病藥物:胱胺酸血症(Cystinosis) / Cystadrops 眼藥水3.8毫克/毫升
罕病藥物:逢希伯-林道症候群(Von Hippel-Lindau Disease) / WELIREG (belzutifan 40mg) tablets(威力銳40毫克膜衣錠)
罕病藥物:法布瑞氏症(Fabry disease) / Elfabrio 2 mg/mL concentrate for solution for infusion(翡立柏濃縮注射液2毫克/毫升)
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