與大家分享一個好消息!「臺北榮總COVID-19大數據研究資料集」已經準備完成，所有有想法有興趣卻苦無資料同仁可以著手撰寫IRB提出申請案，COVID-19研究領域一展身手!!

    過去兩年防疫期間臺北榮總不只辛苦守護台灣，院長指示我們應該更進一步，分析北榮累積寶貴研究資料(real world data)，讓榮總在世界上扮演重要領先地位。在陳院長、候副院長與高副院長指導下，大數據中心主動與資訊室、家醫部、兒童醫學部、醫企部、醫研部一起努力將本院2021/1-2022/6疫情期間資料整理並初步分成三個資料集:

如下：

       這些資料都是珍貴的真實世界證據(real world evidence)，在疫情期間全世界很少有單位有如此完整資料，可以針對疫苗與篩檢的可靠性完整性、確診後症狀相關性等許多議題進行創新研究，歡迎同仁多加利用。

       這個資料集誕生並不容易，尤其是疫情期間政策滾動式修正，每個時間點資料不一致需要統整。在院長、副院長指導下，許多同仁攜手接力串聯才有辦法完成。

       首先必須瞭解資料產生過程：感謝家庭醫學部彙整並提供兒童醫學部如何在門診系統中輸入疫苗、產生疫苗紀錄、上傳系統等細部過程；感謝醫企部提供產生新冠篩檢紀錄、COVID-19確診病患如何編碼..等細節，感謝資訊室工程師們從主責單位開始到資訊室追蹤資料流(data flow)流向將病歷紀錄轉換成院內資料。接著進行資料驗證確保資料正確性，工程師必須抽樣反向從院內資料逆向回推到資訊室大型主機資料庫，以確保資料完整性，接著由大數據中心進行匿名化編碼(pseudo-anonymity)保護病患隱私，資料分割(data partition)，將資料由大型資料庫導出成研究資料表。最後大數據中心會依照各主持人IRB申請，資料欄位再次處理加密後，切分成一般研究者可以分析之文字檔案。

      大數據結果往往影響深遠，提醒各位朋友，在發揮創意使用資料前請向人體試驗委員提出申請，與專家討論最適當的資料處理策略，保護主持人義務與病患隱私唷！

注意: 1. 研究者須先申請 IRB 同意後再至依原申請流程申請資料 
         2. 去個資匿名化資料，請勿嘗試破解以維護病患隱私

＃以下內容為節錄版，完整週報檔請見  雙週報PDF檔（2022.8.3 ， 0001期）  

＃ 常見問題（FAQ）

Q 1. 『資料庫』有什麼？

A：大數據中心已串連藥物、申請健保品項和檢驗值（格式請參考本中心網頁中『文件下載』處 新版譯碼簿excel檔），依照本院申請流程，基於保護病患隱私和PI的研究合法性，有需求者請申請IRB，由各研究團隊設計研究及經IRB委員審查，針對研究主題決定可取得欄位後，大數據中心資訊組（資訊室）將據此提供資料，為了掌握時效，建議主題可以鎖定在這個資料集準備好的項目：所有的藥物、申請健保品項和檢驗值。

Q 2. 可以幫我串連xxx數值嗎？

A：大數據中心資訊組很努力替大家進行資料串連，但是串連資料依照複雜度不等需要時間處理。為了掌握時效，建議主題可以鎖定在這個資料集有的項目：所有的藥物、申請健保品項和檢驗值，更多需求或有資料問題者請洽：大數據中心-資訊組 高子凱工程師（分機7264轉370）｜ 朱原嘉 博士/高級工程師 （分機7264轉501） ｜陳育群 中心主任（公務機：8＃1149）｜申請行政流程請洽  大數據中心 楊豐源 醫檢師 （分機4065） ｜何達凱 行政助理（分機1244） ｜ 陳育群 中心主任（公務機：8＃1149）

Q 3. 回溯性研究有規定，限制申請範圍為申請日之前6個月的資料，請問此資料集是否也有此限制？

A：因為各個研究依照主題風險不一，資料釋出的時間 和 欄位也可能不一樣。由IRB委員審查時給予建議後執行。