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照護內容
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罕見疾病照護說明會2020-01
威廉氏症病友聚會2020-07
疾病照護加賴
活動花絮
2020
2020中華醫學會兒科醫學之新進展
2019
108年歲末醫護衛教暨病友親子活動
威廉氏症候群病友會
牛道明主任 法布瑞氏症(Fabry) 國內外會議
香港龐貝氏症協會參訪
2018
牛道明主任 中華醫學會法布瑞氏症(Fabry)國內外會議
牛道明主任 107年法布瑞氏症(Fabry)豐碩的研究成果
牛道明主任 107年度「龐貝氏症醫療講座」
2017
牛道明主任 受邀日本法布瑞氏症巡迴演講
牛道明主任 參與國內外醫療會議 紀錄分享
轉載自)TVBS 報導北榮牛道明主任法布瑞氏症(Fabry)-遺傳檢驗儀器捐贈儀式
2016
牛道明主任 法布瑞氏症(Fabry) 國內外會議 國際交流
轉載聯合報-臺北榮總牛道明主任-新生兒基因檢測 竟拯救了這名媽媽
2015
牛道明主任 法布瑞氏症(Fabry) 法布研討會
牛道明主任 台日法布瑞氏症(Fabry)研討會
2014
牛道明主任 至日本福岡分享台灣法布瑞氏症(Fabry)國際會議
牛道明主任 法布瑞氏症(Fabry)國際會議
國際交流 德國 Dr. Max J. Hilz 來訪並發表演講
2013
牛道明主任 至西班牙法布瑞氏症(Fabry)國際會議
牛道明主任 至日本亞太溶酶體國際會議
牛道明主任團隊 至東京國際會議專題演講
牛道明主任 舉辦法布瑞氏症(Fabry)國際研討會
牛道明主任 法布瑞氏症(Fabry) 衛教講座活動
2012
牛道明主任 遺傳罕病法布瑞氏症 驗血早期發現
承接「台灣法布瑞氏症臨床試驗聯盟」計畫
2011
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Phenyl free 2
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I-Valex-1
Glutarex-1
Hominex-1
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單方胺基酸
罕病藥物
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L-Carnitene
Proglycem
Sodium Benzoate
Stimol
Buphenyl
Cystadane
Sucraid
知識交流
相關公告
罕見疾病醫療補助辦法修正條文(行政院公報，100年4月7日)
物流相關文件下載
使用特殊營養食品統計人數
病友座談會
100年度病患及家屬滿意度調查問卷得獎名單
中華民國100年5月28日病友座談會
中華民國100年10月22日病友座談會
專家會議
中華民國100年5月28日專家會議
中華民國100年10月22日專家會議
Q&A
罕病相關食物
低蛋白真粒米
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牛道明主任 法布瑞氏症(Fabry) 國內外會議 國際交流
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