圖為罕見疾病專家會議，聚集各方專家，共同為罕見疾病努力

行政院衛生福利部國民健康署自民國89年8月9日起正式實施「罕見疾病防治及藥物法」，協助病患取得罕見疾病適用藥物及維持生命所需之特殊營養食品，依同法第33條及「罕見疾病醫療補助辦法」規定，補助全民健康保險法依法未能給付之罕見疾病診斷、治療、藥物與維持生命所需之特殊營養食品費用，並成立「罕見疾病個案特殊營養食品統籌供應中心」及「罕見疾病藥物物流中心」，負責儲備與全額補助供應罕病患者所需。

    本物流中心業務範圍主要為特殊營養食品以及罕見藥物申請、訂購、配送與緊急案件處理四大類，以及物流中心網站的建構與持續更新、定期舉辦罕見疾病病友座談會與醫療團隊會議，希望藉由經驗交流、資訊分享與詳細的衛教過程，提升物流中心全面性的服務品質與醫療資源整合，使病友得到完善的協助與照顧。

    在特殊營養食品方面，一共統籌供應29項產品，以提供18家醫療院所之單位的罕見疾病病患申請使用(20110708更新)，罕見疾病用藥部分則共統籌供應9項罕見疾病藥品，提供台灣地區各醫院的罕見疾病病患申請使用。