100.10.22 病友座談會會議紀錄

一.活動時間:100年10月22日(六)上午10:00-12:00

二.活動地點:台中中國醫藥大學(安康大樓3樓305教室)

三.參與人數:國健局賴科長1人.醫師5人.營養師1人.衛教師1人.

            助理協助人員11人.病友及家人47人.

四.議程: (第一場)

1.主席致詞:

(一)國健局賴科長致詞:

(1)國健局委託臺北榮總罕見疾病物流中心承辦特殊奶粉與藥品這個業務.

 由國健局全額負擔.

(2)另外.過去確認診斷疾病需要送國外的.現在國內醫學可以做的部份.

 國健局也會補助.原則上補助八成.

(3)很高興今天能來參加病友的活動.病友很可愛.感謝媽媽.爸爸付出心力.

 照顧這些病友天使.

(4)再看看各位有什麼意見.可以讓我們的服務做得更好.

(二)牛道明醫師:

(1)今年可說是風風雨雨的一年.原本說奶粉要收費等等的很多事情.家長有出

 來抗爭.感謝國健局長官.尤其賴科長的幫忙支持.奶粉後來就決定不收費了.

(2)新口味奶粉.自前年.去年就有在提案.今年完全得到國健局的支持.

   可以準備進口了.這是今年的兩件大事.

(3)一年開兩次病友會.是希望與家長充分溝通.在使用奶粉方面.對物流中心有

   任何批評意見.可以提出來讓我們可以徹底檢討與改進.來加強我們的服務.

(4)對於小朋友的疾病.今天有醫師.營養師在場.可以提出來討論一下.

(5)感謝台中中國醫藥大學借租這麼好的場地給我們使用.及魔術社帶來表演.

   廠商也提供很多的獎品給小朋友.感謝他們的支持.

(6)感謝臺北榮總的團隊.為這次活動準備相當久的時間.

   今天一大早由台北下來準備.希苦了.

2.物流中心運作報告(臺北榮總罕見疾病物流中心專員潘圓圓)

3.特殊飲食衛教(中國醫藥大學附設醫院賴馥君營養師)

 賴馥君營養師:專題(低蛋白飲食之應用).

      請大家分享使用營養品的心得.低蛋白飲食方面的做法.

1.不太能接受奶粉.會抗拒.喝膩了.肚子會痛.

回覆:可以去超市.量販店買有調味的吸管.但好像停賣了.價格好像還不便宜.

     再跟原廠詢問看看.

2.小朋友運動量需要限制?會有影響?

回覆:不同疾病有不同做法.值若升高.可以20分鐘定期補充糖分飲料

3.小朋友痰很多? 回覆:盡量幫小朋友拍痰.再請教醫師如何做比較好.

 

結語:小時候若能養成習慣.避開一些飲食.就可以控制病情.奶粉喝越多.

   狀況就會越好.也會很有成就.像有幾位病友現在也都讀大學了.狀況很好.

   自小培養好的觀念.主食(量少一點)澱粉類多一點.

   隨時和醫師.營養師討論.可以得到更好的照顧.

   我們也會依據臨床的一些事實來調整.