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本部遺傳科協助病友團體辦理衛教講座

轉動幸福轉動愛 譜出罕病家庭動人樂章

生活中心/台北報導  2017-08-22 16:34:22

社團法人中華民國先天及代謝疾病關懷之友協會與臺北榮民總醫院、台中通豪大飯店、東南旅行社、苗栗客家文化園區等熱心贊助的企業團體攜手合作,於8月12日(六)在台中通豪大飯店舉辦「轉動幸福轉動愛-代謝小英雄圓夢遊」暑期病友聯誼活動。恰逢先代會成立二十周年,台中市政府社會局呂建德局長也代表台中市市長林佳龍蒞臨祝賀。

活動現場邀請了一位智力嚴重受損的威廉氏症候群病友以直笛表演了一首國樂陽明春曉,病友家屬也分享了一直以來照顧罕病兒的心路歷程。病友勇敢堅持、克服身體障礙的精神,以及病友父母盡心照顧不離不棄的態度,讓台下每一個的病友家庭感同身受,頻頻拭淚。

先代會每年舉辦醫護衛教、病友聯誼活動,帶領代謝疾病病童及家屬們克服身體的不適、出外的不便,讓長期照護病童的家屬們暫時放下精神壓力,並且鼓勵罕見病童及其家屬,在漫長的治療與照護過程中勇敢堅持,克服困難。希望藉此活動讓社會大眾更加認識這些需要被照顧的罕病病友們,給予這些病友們更多的關懷及幫助。

社團法人中華民國先天及代謝疾病關懷之友協會,成立二十周年,期許給予病友們更多的關懷及幫助。

轉自https://www.nownews.com/news/20170822/2601056/

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