2020-06-11 18:20 聯合報 / 記者邱宜君／台北即時報導

莉娜年僅23歲，來台灣工作才滿一年多，就被診斷出「再生不良性貧血」，在許多人協助穿針引線之下，才有機會得到骨髓移植的救命機會。記者邱宜君／攝影

 

為了防疫，台灣從3月中就嚴守國門，外國人不得入境，但在6月2日這天，來自印尼爪哇漁村(Indramayu)貧困家庭的母女三人，卻獲准入境。

 

這是台灣首度為人道救援對疫情嚴峻國家打開邊境之門，民間團體、立法委員、台印兩國相關部門人員分秒必爭，為了搶救人在台灣的年輕移工莉娜，共同完成這個高難度的任務。

 

今年23歲的莉娜2018年初次來台當看護，照顧88歲阿嬤，去年10月生理期流血20幾天，急診緊急輸血才保住一命，醫師判定為「疑似再生不良性貧血」。

 

當時勞工局仲介已安排遣返莉娜，莉娜是家庭經濟支柱，不願輕易放棄工作又不明白遣返理由下，她求助台灣國際勞工協會(TIWA)，TIWA透過關切外籍看護的醫學生社團「Rumaku志工團」，找到台北榮總小兒血液腫瘤科主治醫師顏秀如看診，今年3月確診是重度再生不良性貧血。

 

顏秀如表示，再生性不良性貧血就像血球工廠罷工，無法再生新的紅血球、血小板、白血球，輸血只能治標，治本得靠骨髓移植，特別是莉娜屬於重度，得盡快確認同父母手足的人類白血球抗原(HLA)配合度，但她妹妹都在印尼。TIWA工作人員吳靜如說，志工團和醫師查詢發現，印尼當地並無機構可確認妹妹的HLA配合度，唯一救命希望是安排來台配對。

 

國內外疫情如火如荼之際，邊境管制趨嚴，人怎麼進來？家徒四壁的莉娜家人如何負擔沈重的國際醫療費用？TIWA在4月20日求助立法委員洪申翰，並於5月25日開始募款。洪辦表示，莉娜的媽媽妹妹沒出過國，得從出生證明開始補辦護照，當地也有行政效率不彰、掮客干擾等問題。

 

好在外交部、疾管署、移民署、印尼駐台及台灣駐印尼窗口都深知事態緊急、積極協助，母女三人終於在5月29日拿到護照，隔天搭四小時巴士來到雅加達，6月1日台灣駐印尼辦公室假日加開櫃檯辦妥簽證，2日順利登機。

 

北榮國際醫療中心主任林志慶表示，為加快救援腳步，北榮院長張德明和副院長陳適安在6月1日上午裁示傾力幫助，母女一下飛機可先到院採檢、抽血，再去檢疫場所，費用也比照國際醫療最優惠方式計算。立委洪申翰同日上午邀集移民署、疾管署、北榮、TIWA等單位召開協調會，詳細沙盤推演各種可能情況。中央流行疫情指揮中心發言人、疾管署副署長莊人祥表示，為了用最快速度把他們弄進來，指揮中心也在程序上特別通融。

 

6月2日晚間，5歲、14歲的妹妹和媽媽入境台灣，防疫專車護送直達北榮急診採檢和抽血，抵達檢疫場所時已是半夜。或許環環相扣的善意感動上蒼，6月3日是充滿好消息的一天。上午，三人採檢都陰性的報告出爐；中午，血檢結果出爐，5歲小妹的10組位點完全相合。顏秀如醫師說，等隔離和自主健康管理期滿、二採陰性，小妹就可以住院準備捐贈幹細胞，莉娜則是下周就要住院，開始進行移植前的檢驗和準備。

(轉載自https://udn.com/news/story/7266/4629484)

2020-06-11 18:25 聯合報 / 記者邱宜君、楊雅棠／台北即時報導

年僅23歲的莉娜說，很心疼媽媽，也擔心妹妹。記者楊雅棠／攝影

 

莉娜年僅23歲，來台灣工作才滿一年多，就被診斷出「再生不良性貧血」，所幸透過許多人的協助，終於得到骨髓移植的救命機會。但莉娜心裡最擔憂的人，並不是自己，而是年幼的妹妹要為自己受罪。

 

「很心疼媽媽，也擔心妹妹。妹妹是一個很堅強的小孩，但我很擔心，妹妹在過程中會不會受傷或生病，真的很不希望我的病連累到妹妹。」每個禮拜打針、聽醫師說明高風險的複雜療程，都微笑以對的莉娜，每次談到妹妹，就淚流不止。

 

莉娜說，TIWA和通譯協助就醫、主治醫師顏秀如也耐心專業，自己很安心，因此她在診間頻頻向通譯確認的，也不是自己的治療，而是有關妹妹的捐贈流程，針是不是很粗、要打在哪裡、會不會很痛。

 

現在媽媽和妹妹已到達台灣，母女四人心中都有忐忑，卻因隔離檢疫還不能見面，只好透過視訊，為彼此加油打氣。

 

「來台灣那麼久，怎麼都沒有見到你！」莉娜五歲的小妹個性活潑，隔著螢幕對姊姊撒嬌、逗大家開心，媽媽和莉娜也笑個不停。

 

但一談到台灣民眾捐款助她們成行，媽媽立刻哽咽：「要謝謝很多人，覺得很感動，因為我們什麼錢都沒有...」看到媽媽哭，莉娜也心疼地哭起來。

 

擔心歸擔心，還好莉娜有定心丸，主治醫師顏秀如。莉娜表示，因為醫生表示都會好好照顧妹妹，才稍微放心。現在只希望媽媽和妹妹都可以堅強度過就好了。語罷，莉娜又哽咽地講不出話來。

 

之所以這麼幫忙莉娜，顏秀如說，因為自己的小舅也有這病，當時只能重複輸血，後來十幾歲就過世了。看到莉娜這麼年輕的患者，讓她再次想起小舅，也不捨她離鄉工作，生病卻差點被踢回去。

 

顏秀如深知，莉娜要治療又困難重重，但她說，看到TIWA竭盡所能幫忙，不僅帶來通譯、幫忙籌錢、處理各項手續，「我以前都不知道有人，會為了另外一群人這麼努力」，也鼓舞她想要一起努力。

(資料來源https://udn.com/news/story/7266/4629493)

2020-06-11 18:24 聯合報 / 記者楊雅棠/台北即時報導

莉娜從二月開始已規則輸血超過三個月了。記者楊雅棠/攝影

骨髓是人體內的造血工廠，不論是紅血球、白血球和血小板都由這個工廠製造；「再生性不良貧血就是骨髓不長細胞了。」莉娜的主治醫師，台北榮總兒童血液腫瘤科醫師顏秀如解釋著。

 

顏秀如表示，人之所以可以好好活著，因為血液中的紅血球可以幫忙攜帶氧氣、白血球避免人體感染，以及血小板可以幫忙凝血。一旦罹患再生不良性貧血，因為骨髓不再造血，不論紅血球、白血球和血小板都會越來越少，因此會出現貧血、出血、感染、發熱等症狀。

 

「紅血球和血小板減少還可以用輸血增加數量，但白血球減少就會有感染風險。」顏秀如表示，輕度和中度的再生性不良貧血過一段時間有可能自行復原，但像莉娜屬於重度患者，便很難自行復原，需要醫療介入。

 

顏秀如說，再生性不良貧血的發生原因不明，七成沒有原因、二至三成發現過去曾得過不明性肝炎，極少數為先天性、藥物、輻射等造成。

 

過去對於這樣的疾病僅能靠輸血，但最後可能因白血球數量低落，感染致死。現在醫療進步，可靠骨髓、周邊造血幹細胞或臍帶血移植的方式，讓病患重新再生造血細胞。而這也是嚴重再生性貧血患者唯一痊癒的方式。

 

然而，要移植必須先做「人類白血球抗原（HLA）」的配對，以兄弟姊妹找到全合的機會最高，約四分之一的機會，且移植後痊癒機會可達八、九成。若是沒有兄弟姊妹可以配對，也可利用慈濟的骨髓庫進行配對，但要找到全合要靠運氣，若檢測六個位點都相合，便算配對成功。

 

雖然台灣人從慈濟骨髓庫找到可配對的機率約有七成，不算低，但顏秀如說，因為骨髓庫蒐集的仍以台灣人和新住民為主，莉娜身為印尼人，和台灣的血統、基因不同，因此要找到相合的骨髓捐贈者並不容易。

 

而再生性不良貧血，一旦嚴重到開始規則輸血，最好越快進行移植越好，否則時間越久，移植後捐者造血幹細胞被排斥掉的機會越大。莉娜自十月發現疾病，二月開始規則輸血以來，事實上已經過了三個月。

 

顏秀如坦言，也曾想過讓莉娜乾脆回印尼治療，但遍查印尼的資料，發現當地在做移植手術的醫師少之又少，且多以自體移植為主。若放任莉娜回印尼，無疑是等死，因此決定希望透過人道方式，讓莉娜的兩個妹妹從印尼到台灣來進行配對，進而移植。

 

所幸，莉娜五歲的妹妹經過配對後全合，顏秀如說，妹妹將待檢疫隔離後，預計六月底、七月初抽取幹細胞，並在收集當天隨即進行手術。至於莉娜則將在移植前14天先住院檢查，後續接著隔離及接受化療，等待移植。如果順利，移植後14天至21天可便可長出血球，並將持續觀察是否有感染或排斥的情形。

(資料來源https://udn.com/news/story/7266/4629490)

2020-06-11 18:28 聯合報 / 記者楊雅棠/台北即時報導

莉娜（左）回診時，每次都有TIWA的翻譯（中）陪同，讓醫師顏秀如（右）更了解莉娜的面臨問題。記者楊雅棠／攝影

今年23歲的莉娜從印尼小鎮初次來到台灣擔任家庭看護，分擔家庭壓力，不料卻罹患「再生性不良貧血」，須盡快做骨髓移植，而治癒的最大機會是兩個年幼妹妹飄洋過海來台配對。

 

然而適逢防疫期間，國門嚴守，但在民間團體、立法委員、台印兩國相關部門人員以及收治莉娜的台北榮總努力下，6月2日這天，莉娜的媽媽和妹妹三人終於順利來台。其中，莉娜的主治醫師顏秀如是重要推手。

 

一開始莉娜是去年10月發現生理期流血不止，持續20幾天才緊急就醫並住院輸血。但當時僅判定「疑似」再生性不良貧血，還未確診，勞工局和仲介就急著要遣返莉娜。

 

所幸台灣國際勞工協會（TIWA）發現此個案，且找到願意幫莉娜確診的醫師，也就是北榮小兒血液腫瘤科主治醫師顏秀如。

 

由於面對莉娜，不僅是確診這麼簡單，後續衍伸的醫療相關問題，包括醫療費用、骨髓移植配對，甚至每次回診的翻譯溝通，每一個關卡都讓許多醫師打退堂鼓。但顏秀如不僅為莉娜做詳細的診斷，也幫忙搜集各項資料，協助莉娜申請家人來台。

 

之所以這麼願意幫忙，或許與顏秀如的小舅在中學時期便因為這個疾病而過世有關。顏秀如說，過去曾聽母親說過小舅因為再生性不良貧血，必須一直買血、輸血；但儘管一直輸血也無法治癒這個疾病，後來不幸過世。

 

但顏秀如表示，隨著醫療進步，再生性不良貧血已有機會透過骨髓移植治癒，因此當她看到莉娜還這麼年輕，再回想到自己的小舅，便覺得「難道要放棄治療讓莉娜等死嗎？」

 

除了自身經驗，顏秀如表示，因為深受TIWA的感動。她說，當莉娜被TIWA帶到診間時，因為看到團體裡的人想盡各種方式協助莉娜解決問題，不僅帶來通譯、幫忙籌錢、處理各項手續。

 

「我以前都不知道有人，會為了另外一群人這麼努力」，因此顏秀如決定也「一起努力」。

 

由於顏秀如過去曾接過自越南來就診的病人，因此了解外籍病患可能面對骨髓配對問題，也知道國際醫療行政流程可能面臨的難關。有了心理準備，因此與院方請求協助、與行政部門溝通時，顏秀如在提供給相關部門的文獻、資料上也都盡力準備齊全，以加速救援腳步。

 

而看診時最大的難題—「語言障礙」，好在也有TIWA每次都有專人和翻譯陪同，省卻不少時間。

 

顏秀如說，莉娜現在情況還算穩定，五歲的妹妹也和莉娜配對成功。接下來就等妹妹新冠肺炎檢疫隔離期滿，便可開始著手進行骨髓抽取和移植的手術，並持續觀察後續是否有排斥與感染情形，希望一切順利。

(資料來源https://udn.com/news/story/7266/4629498)

2020-06-11 19:33 聯合報 / 記者邱宜君、楊雅棠／台北即時報導

莉娜（中）在通譯莉莉（右一）的陪同下就醫，與醫師溝通更順暢。記者邱宜君／攝影

今年23歲的莉娜在2018年初次來台中當看護，她全年無休，即便單獨外出採買，最多20分鐘就回到雇主家。莉娜工作一年多不曾生病，直到去年10月因「再生性不良性貧血」發病，才初次就醫，過程驚嚇不安，差點以負債和遣返收場。所幸「台灣國際勞工協會（TIWA）」伸出援手。

 

莉娜治療雖棘手，但就醫時有通譯陪伴，又遇到暖心為她設想的北榮小兒血液腫瘤科醫師顏秀如，莉娜才開始有安心就醫的感覺。

 

莉娜說，發病當時是仲介陪同就醫，在加護病房三天是最害怕的時光，因為不能下床，聽不懂醫護人員的話，不了解為什麼要接受許多醫療處置，也不知道自己得什麼病。即便什麼都不清楚，乖巧的莉娜還是相信仲介，回雇主家收拾行李，準備回印尼。直到仲介拿出一張空白借據要她簽名，莉娜才產生疑慮，進而透過朋友，找到TIWA協助。

 

TIWA工作人員吳靜如說，當時莉娜已被仲介帶到勞工局，進入遣返前最後驗證流程，但還不知道她到底生了什麼病，診斷尚未確定。TIWA向勞工單位提議召開協調會，為莉娜爭取確診的機會及轉換雇主因病暫停的時間，接受治療，後續回診也有吳靜如和TIWA的印尼語通譯莉莉陪同，醫師和莉娜間的溝通，及時建立了一座橋樑。

 

每次回診，從抽血、門診、輸血，莉娜等三人都要在醫院裡跑好幾站，連看得懂標示的台灣人吳靜如都快迷路了，不懂中文的莉娜，竟然從不迷路。莉娜說，因為所有標示文字對她都是無字天書，所以她在心裡默默記下，醫院不同空間的牆壁顏色、擺飾、窗外景像，作為自己心裡的路標。

 

TIWA透過關切外籍看護的醫學生社團「Rumaku志工團」，找到台北榮總小兒血液腫瘤科主治醫師顏秀如，是莉娜這段治療之旅的關鍵人物。莉娜說，先前在台中就醫的時候，醫師只叫她回去休養，但顏醫師卻跟她說：「妳先治療好，再看看是要留下來，還是要回去。」這樣對於病人自主的尊重，是每個病人就醫基本權益，身為外籍移工的莉娜，卻第一次感受到。

 

Rumaku志工團的劉姓實習醫師表示，莉娜相對幸運，因為有更多人被「漏接」，移工一旦有影響工作的疾病，就會被「踢」回去，負傷回國又賠掉仲介費。即便他們和台灣人一樣有健保身份，也是「同卡不同命」，第一線醫療現場屢屢看到，移工連「被當作一般人看待」，都很困難。

 

「如果健康是基本人權，移工的健康不能仰賴雇主或民間團體的善心。」劉醫師說，移工隻身來台，沒有家庭支持，醫療體系沒有完整考量移工健康需求、通譯嚴重不足，就醫困難重重，這是政府、醫療體系、醫學教育、職業安全及勞動主管機關，都應該共同面對並且積極處理的，「這才是真正的Taiwan can help。」

(資料來源https://udn.com/news/story/7266/4629630)