罕病照護服務常見問題須知
各位您好，關於罕病照護服務，您心中一定有許多疑問，若有個別特殊性疑問，也歡迎與我們罕病照護人員聯繫，目前整理照護服務病患家屬比較關注的問題，可供您參考：
Q1. 甚麼是罕病照護？
A1: 本計畫照護服務內容：依據「罕見疾病防治及藥物法」及「罕見疾病及罕見遺傳缺陷照護服務辦法」，須提供之服務內容如下：
- 疾病影響：依各該疾病或遺傳缺陷之特性，告知病人或其家屬，包括對生長發育可能產生之影響、對生育及其子女可能產生之影響、對日常生活與環境及飲食可能產生之影響、對就學就業可能產生之影響，及其他對生理、心理及社會健康層面可能產生之短期、中期或長期影響。
- 心理支持：視需要提供病人或其家屬心理支持服務事項，包括疾病適應之增進、自我認同能力之提升、家庭及人際關係之增進、安排病友團體之支持、心靈及悲傷之輔導及其他心理支持服務。
- 生育關懷：視疾病或遺傳缺陷之特性，提供病人或其家屬生育關懷事項，包括:遺傳及相關檢查之諮詢、生育之諮詢及其他必要之諮詢與關懷。
- 照護諮詢：視疾病或遺傳缺陷之特性，提供病人或其家屬照護諮詢事項，包括：醫療補助之資訊、取得特殊營養食品之資訊、緊急需用藥 物資訊、國外接受治療或國際代行檢驗之醫療合作資訊、國內檢驗服 務資訊、維持生命所需居家醫療照護器材資訊、社會福利及有關民間 團體之資訊及其他必要之照護資訊。
Q2. 為什麼要同意罕病照護？
A2: 此為病患與家屬的權益。依據「罕見疾病防治及藥物法」第8條，中央主管機關接獲醫事人員報告或發現具有罕見遺傳疾病缺陷者，經病人或其法定代理人同意，應派遣專業人員訪視，告知相關疾病之影響，並提供病人及家屬心理支持、生育關懷、照護諮詢等服務。服務對象包括病患及其家屬。
Q3. 同意服務對我們有甚麼好處？
A3: 衛生福利部國民健康署為加強照顧罕見疾病病患與防治罕見疾病發生，由罕病個案管理師了解病患及家庭狀況，再依個案之需求提供疾病資訊、心理支持、照護諮詢及生育關懷等全方位的醫療照護服務，以提升罕病病患及家庭的生活品質。其中服務方式有：電話關懷服務、到宅訪視服務、轉介醫事機構或罕病相關專業團體、不含個人資料之網路資訊查詢服務、病友會服務連結、病友課程…等其他必要的服務。
Q4.接受服務後有可以終止嗎？
A4:罕病病人及家屬隨時可以申請中止照護服務，但建議先跟個案管理師討論。罕病照護服務中止後，如有服務需求，可再重新申請服務。
Q5.與罕病基金會照護有甚麼不一樣？
A5: 罕病照護服務計畫是以醫事單位為確診機構，確診病人若有福利補助或資源需求，將會由院方照護個管師發揮角色任務來連結醫療、心理支持、生育遺傳、照護諮詢等資源給案戶，希望能連結社區共照合作模式。
Q6.服務地區的範圍包含甚麼？
A6: 只要到北榮就醫的病患，無論本島、離島，都是服務地區的範圍。本服務由國民健康署委託臺北榮總，中央健康保險署業務組所轄定之地區範圍，考量病人對服務單位的熟悉度，包含醫病信任、地緣性考量。病患家屬欲申請服務機構/團體異動，由本計畫下之其他醫事單位，亦能提供照護服務，請填寫下列擬轉入機構/團體名稱及異動原因即可。
Q7. 除了北榮，全台有哪些醫院有罕病照護服務？
A7: 以健保分區之承作單位為：台北區(國立台灣大學醫學院附設醫院、臺北榮民總醫院、台灣基督長老教會馬偕醫療財團法人馬偕兒童醫院)；北區(中國醫藥大學附設醫院、長庚醫療財團法人林口長庚紀念醫院)；中區(中國醫藥大學附設醫院、彰化基督教醫療財團法人彰化基督教醫院、台中榮民總醫院)；南區(奇美醫院財團法人奇美醫院、國立台灣大學醫院附設醫院雲林分院、國立成功大學醫學院附設醫院)；高屏區(長庚醫院財團法人高雄長庚紀念醫院、財團法人私立高雄醫學大學附設中和紀念醫院)；東區(佛教慈濟醫療財團法人花蓮慈濟醫院)。
臺北榮總 兒童醫學部 遺傳諮詢中心
祝您闔家平安
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